Semester - en välsignelse och förbannelse
När man har barn som har en diagnos är det här med semester så himla dubbelt. Under året finns det tydliga rutiner att förhålla sig till, det är två dagar i veckan och veckolånga lov som avviker bara. När man går på semester är det veckor av oplanerad
tid man har framför sig. För mig är det helt underbart skönt, för min son med diagnos, inte fullt lika skönt. Det finns ingenting att hänga upp tiden och dagarna på och det bäddar för mer konflikter, missförstånd och utbrott....
Det här är något som inte bara påverkar barnet med diagnos och föräldern utan det påverkar hela familjen. Det anpassas efter barnet med "minst ork", regler som anpassas för att alla ska kunna delta och barnen som inte får de anpassningarna tycker
att det är orättvist.
Vi har ofta prat om vad som är rättvist och inte, att rättvist inte alltid betyder att man får helt lika. Att rättvist betyder att man måste få förutsättningar för att komma till samma mål som alla andra.
I veckan hade vi en frukost som brakade loss totalt, jag märkte det redan när kiddot slog upp ögonen och det kom en lång harang av svärord från kudden. Jag fick honom inte till frukostbordet.... till slut fick han macka och mjölk på en bricka på golvet
i sitt rum när han lekte med lego. Det blev en diskussion med de andra två om varför eftersom de tyckte att det var otroligt orättvist, varför inte de får frukost på golvet och varför man ibland måste rucka på regler för att få vardagen att funka....
Men det är tufft, det är klart att de andra också vill käka frukost på golvet varenda morgon, de vill ju ha samma som brorsan. Ibland kan man anpassa så att alla får lika men det är långt ifrån alla gånger det går att få till.
Jag vill tro, måste tro, att syskon till barn med diagnos lär sig det här med rättvist och orättvist på ett djupare sätt än de som inte har det, att de får med sig färdigheter som de kan använda sig av längre fram i livet. Att de får en förståelse för
att människor är olika och att det inte är något konstigt med det.
Jag är dock välsignad med tre stycken fantastiska pojkar och vi får dagarna att fungera. Jag är glad över att alla tre oftast kan ge uttryck för vad det är de känner och vad de för stunden tycker är jobbigt. Och att när det är tufft, att de känner att
de kan komma och krypa upp.. det hände senast igår eftermiddag. Vi hade spenderat några timmar på Leos och Oskars ork var helt slut. Han lom och kröp upp hos mig i soffan och vi låg och tränade på att bara vara, känna hur allt känns mot kroppen, lyssna
på vad som hörs och bara ligga stilla. Det är något vi båda behöver träna på och när man kan göra det tillsammans känns det som en vinst.
